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巨头遇挫 热潮退去 元宇宙发展何去何从******

　　2022年，是元宇宙在互联网语境里祛魅的一年，以Meta、微软为代表的头部公司在元宇宙发展方面纷纷陷入困境。站在科技时代的拐点处，元宇宙这场变革究竟能否成为下一代互联网和新一轮技术创新的聚变因子，是所有入局者一直在探索的问题。面临颇显尴尬的境地，元宇宙将何去何从，还有哪些技术需要突破、哪些设备体验亟待提高、哪些应用场景有待开拓？本期聚焦元宇宙。

　　发展受阻 元宇宙发展步入低潮

　　1992年，尼尔·斯蒂芬森所著的科幻小说《雪崩》中，第一次呈现了一个超现实主义的数字空间，这个概念被称为元宇宙。被地理空间所阻隔的人们能够通过各自的虚拟化身相互交往，让数字化成为自己生命的一部分。

　　近年来，苹果、Meta、微软、英伟达、百度、腾讯、网易等全球科技企业纷纷布局元宇宙。入局者认为，元宇宙是一场颠覆性的变革，一个可能成为下一代互联网、下一代移动互联网的聚变因子。而不少旁观者认为，这不过是一个转瞬即逝的新概念。

　　如今，元宇宙的发展陷入了泥潭，在2021年末Facebook更名为Meta后，扎克伯格曾多次表示该公司将“All in元宇宙”，但据公司发布的财报数据显示，该公司专注于包括虚拟现实、增强现实和社交平台三类元宇宙项目开发的Reality Labs部门，2022年前三季度的总运营亏损额达到了94亿美元，高于2021年的69亿美元。自2019年以来，该部门的总运营亏损已经超过300亿美元。

　　从国内来看，玩家也在纷纷撤退，字节关停元宇宙社交APP“派对岛”，腾讯数藏平台“幻核”被裁撤，TME数字藏品业务也被叫停。与之相关的虚拟人和数字人则更多地应用为营销手段，NFC数字藏品则在短暂火热了几个月后，因其在合规方面的不成熟而黯然失色。分析公司CCS Insight的数据显示，2022年全球VR头显和增强现实设备的出货量将同比下降12%以上，至960万部，预计2023年是增长缓慢的一年。究其原因，眩晕为其一，应用单一、刚需替代性弱的问题则更为突出。

　　XR是目前发展较快的方向。XR设备主要应用在游戏场景中，能够真正落地在硬件设备中，它既能够使用元宇宙的概念，也能够避免陷入尴尬境地，因而其也被视为“极有可能成为智能手机的接班人”。但XR也已暴露出问题。没有爆款应用，用户将其当作玩具“尝鲜”后就舍弃，也成为XR前进路上的“绊脚石”。显然，XR世界所缺乏的，是“杀手级”的应用。

　　在工业方面，工业元宇宙成为热词的同时，实质成果仍在探索中。目前国内多个地市推出工业元宇宙发展规划，加快打造工业数字孪生生态，培育一批元宇宙﹢工业互联网场景，有国内企业已经推进智能化软硬件产品在智慧矿山和智慧港口领域的落地。工业元宇宙的发展需要强大的算力、网络等基础技术作为底座，同时，芯片、传感器、光学镜头、VR/AR设备等硬件设备的支撑也至关重要。目前国内在工业元宇宙的数字基础设施建设方面仍处于摸索阶段。

　　从科技发展路径来看，元宇宙虽描绘了一种“可行的未来”，但距离《雪崩》《头号玩家》中的理想形态还极为遥远。长期研究此领域的专家马修·鲍尔表示，元宇宙的前提是互联互通，即在不同自治系统之间交换数据，这涉及数万亿美元的风险和数十亿美元的建设投资，很多人对互联互通持怀疑态度。因为这需要Meta、微软、苹果、谷歌等公司“不得不”选择自由交换数据和用户，并采用竞争对手的技术或系统，从目前来看，实现难度很大，这可能让元宇宙的发展陷入瓶颈。

　　在浙江大学国际联合商学院数字经济与金融创新研究中心联席主任、研究员盘和林看来，当前普及元宇宙的方向有三个，金融端以区块链技术为核心的数字资产产权化；工业端以数字孪生、MR为核心的精细化、高效化生产；消费端以VR为核心的游戏产业。同时，元宇宙医疗健康、文旅也是当前市场中已现雏形的热点。

　　Meta热潮退去，业界人士又将目光转向另一个巨头。据报道，苹果正在打造一款具有AR功能的头显，最快将于2023年发布。多位分析师和业界人士十分看好苹果此次推出的新产品，有分析师认为，凭借苹果强大的粉丝黏性，该款设备很可能一夜之间改变市场，从Meta手中接过接力棒，扛起VR市场的大旗。苹果会成为挽救元宇宙市场的关键所在吗？时间会给出答案。

　　运营商发力 元宇宙发展能否迎来转机？

　　福建移动在厦门集美区打造省内首个“5G﹢AR党史馆”，应用5G、VR/AR、人工智能等新一代信息技术，让党史学习教育更加生动鲜活。

　　随着全球科技企业纷纷布局元宇宙，我国各大运营商也勇立潮头，在科技前沿探寻着元宇宙的新风口。关于元宇宙应用的预测，入局者始终抱有乐观的态度。无论是在社会公共服务领域，还是商用化和变现能力，元宇宙都蕴藏着巨大的能量。而竞逐元宇宙的赛道，注定是一场持续性的“马拉松”。运营商又将如何依托自身的独特优势，在这场长跑中取得佳绩，是大家一直关注的焦点。

　　自2021年起，我国三大运营商就陆续入局元宇宙。2021年11月，中国电信5G创新应用合作论坛举办，论坛聚焦新国脉元宇宙战略布局，以元宇宙新型基础设施建设者为定位，立足创新应用成果，启动了2022年盘古计划。当月举办的中国移动全球合作伙伴大会上，中国移动咪咕公司分享了元宇宙的MIGU演进路线图，拟以算力网络为依托，以游戏、社交、虚拟偶像等为载体，迅速切入元宇宙赛道。2022年12月21日，在2022年中国联通合作伙伴大会数智生活论坛上，中国联通发布了元宇宙战略，成立了元宇宙创新产业联盟。

　　“元宇宙时代运营商战略能力地图核心是要为元宇宙构建超级局域云网服务。”北京邮电大学经管学院兼职教授葛颀认为，“电信运营商能够和G端政府、B端用户及C端消费者共同打造由数字化生活、数字化运营与数字化治理共同组成的数字化新时代，共同构建元宇宙的新主场。”

　　在具体实践中，运营商也凭借独特优势，在元宇宙领域加速战略布局，尽显各自本领。和力传播集团策划总监高承远表示，在元宇宙业务方面，三大运营商优势各不相同。电信最大的优势是宽带，移动最大的优势是用户，而联通最大的优势是融合业务和灵活性。

　　在近日举办的2022天翼数字科技生态大会上，中国电信国脉文化打造的首位虚拟数字主持人——霄逸精彩亮相大会并参与主持。作为中国电信旗下公司，国脉文化担负着中国电信元宇宙发展“主力军”的重任。在元宇宙浪潮之下，国脉文化充分发挥中国电信云网融合优势，打磨产品、拓展市场、发展用户并塑造价值。同时运用5G、人工智能、区块链、大数据等核心技术，构筑元宇宙基础设施，丰富应用矩阵，不断开拓渠道、平台、终端、内容、资本五大合作领域，共创元宇宙生态繁荣。

　　中国移动的元宇宙业务主要由旗下的咪咕公司运营。2021年9月7日，咪咕公司首次开始申请元宇宙数智潮人、元宇宙数字潮人、元宇宙数字艺人等商标。北京社科院研究员王鹏表示：“中国移动多年在移动社交、移动媒体、短视频领域有所耕耘，以咪咕为抓手，积累了大量的粉丝和优质内容。”当前，中国移动也正加速布局元宇宙核心领域和关键环节，卡位新的产业层级和关键枢纽。

　　中国联通依托算网构建网络、算力、AI、数据、数字身份、3D、XR七大引擎元宇宙底座，围绕元宇宙应用形态、通信元宇宙、数字文化元宇宙、互联网元宇宙、垂直行业元宇宙等推出一系列产品服务，并提供全行业全场景覆盖的标准化产品与制定化服务。《中国联通元宇宙科技创新及产业应用白皮书》中指出，运营商拥有连接、传输、算力、市场、生态等领先优势，将成为元宇宙探索的中坚力量。

　　在元宇宙的赛道上，算力正成为未来元宇宙之争的重要力量，“技术底座”也成为运营商关注的关键词。基于在信息通信领域的技术优势和资源布局，运营商在5G、大数据、算力网络、AI、云计算及边缘计算等方面的优势更为明显，在元宇宙基础设施建设领域拥有更多可持续拓展的空间。从长线来说，时间、资金、能力、实力、技术、人才等条件也是运营商所特有的要素，为其竞逐赛道注入了持续的动能。

　　运营商入局后，究竟能否为这场元宇宙“马拉松”带来新的机遇，还有待时间去验证。但运营商对于元宇宙的探索已逐渐深入社交、游戏、电影、音乐、虚拟人等多个领域。期待在不远的未来，我们能够看到更多超乎想象的元宇宙创新应用成果。

　　产业亟待突破元宇宙将去向何处？

　　与众多所谓的风口不同，元宇宙概念爆发至今，尽管吸引了各个领域的玩家接连入局，但实质成果却寥寥无几。这在很大程度上归因于元宇宙概念背后极大的不确定性，毕竟其仅仅是脱胎于科幻小说，凝结着大众想象的产物，同过去有实体支撑或立足于商业逻辑的风口完全不同。

　　Meta方面曾透露，预计Reality Labs 2023年的运营亏损同比大幅增长。元宇宙投资预计需要10年时间才能取得成果。电信业分析师付亮认为：“在移动互联网时代，Meta始终占据着主导地位，如果转换到元宇宙赛道后，没有形成足够大的用户规模作为支撑，在资本市场看来，这可能是一项负资产。”

　　“在考虑任何新技术的发展时，应分三步思考。第一步是新技术何时可用；第二步是使用该技术的一代人何时长大；第三步则是使用该技术的一代人何时成为企业家。”元宇宙领域专家马修·鲍尔表示，“乐观地看，元宇宙的爆发可能在未来3~4年内发生。因为伴随着iPad、Roblox等3D社交网络成长起来的一代人将开始创建伟大的新公司。而今时今日的元宇宙产品和平台还是由不属于元宇宙时代的人所创建的。”

　　中国或许会成为元宇宙发展的热土。马修·鲍尔认为，中国发展元宇宙的核心优势在于5G、AI、机器语言以及半导体、CPU、GPU制造专业知识和生产能力。更重要的是，中国在互联互通上有根本性优势。据《2022年全球元宇宙投融资报告》，2022年全球元宇宙产业共发生704笔融资，总金额达868.67亿元，其中元宇宙行业应用、底层技术和游戏占主要方面。中国（包括港澳台）完成融资125起，融资总额为127.82亿元，并且诞生了4只行业“独角兽”。

　　如今，我国不断为元宇宙发展提供支持，2022年政策端的引导和扶持给国内元宇宙发展注入了新动力。2022年11月，工信部等五部门印发《虚拟现实与行业应用融合发展行动计划（2022—2026年）》，该计划提出，到2026年，我国虚拟现实产业总体规模（含相关硬件、软件、应用等）超过3500亿元，虚拟现实终端销量超过2500万台，培育100家具有较强创新能力和行业影响力的骨干企业，打造10个具有区域影响力、引领虚拟现实生态发展的集聚区，建成10个产业公共服务平台。与此同时，上海、浙江、河南等诸多省市接连出台元宇宙产业发展规划，表示将在教育、医疗、文娱等多行业推出标杆产品，打造创新示范场景，建立元宇宙产业园等。

　　方正证券互联网传媒首席分析师杨晓峰表示，这体现了政策面对虚拟现实技术重要性的充分肯定，有利于行业明确发展目标和路径，行业有望在政策加持下迎来增长拐点。

　　华泰证券研报表示，早期的硬件设备受制于应用场景和内容单一化、用户对硬件设备的体验不完善等缺陷，初代VR/AR并未实现大规模增长。随着元宇宙应用场景的清晰化，未来VR/AR/脑机接口的发展方向逐渐明确，游戏、电商、协同办公、社交、健身、医疗、视频和模拟训练（教育）等元宇宙应用场景正逐渐清晰。

　　业内专家认为，B端市场可能是元宇宙硬件发展的下一突破口，近年来元宇宙中的数字孪生在工业、农业等基础建设和民生行业的应用加速落地，以低碳节能的手段实现效能提升。例如，部分农业企业通过传感器收集土壤、作物状况以及天气情况，进而以数字孪生技术为种植者提供数字分析和规划工具。

　　“随着现在很多企业积极地投身于元宇宙，元宇宙正在度过一个期望膨胀的顶峰阶段。现在有一些做元宇宙的企业已经开始裁员了，但是这并不影响元宇宙为我们带来的巨大的前景，这个‘智能时空’打通了物理世界、数字世界、人脑世界，让整个人类世界看到一个新的边界，这个边界就像我们现在理解的现实中的宇宙一样，没有边界。”中国信通院工业互联网与物联网研究所所长金键表示。

　　元宇宙的发展离不开应用场景，目前，游戏、社交和工业成为三大重点领域。金键认为，不同于游戏对虚拟体验的延续和社交方式的不断探索，工业场景对元宇宙的期待相对明确且固定，以解决问题为主要目标的元宇宙工业应用将最先产生实际价值。（刘彤刘亚廷 杨子怡）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）